Zane Kronberga: Kas ir autisms
Trīsgadīgais Roberts tur rokās mašīnu. Viņš nemēģina mašīnu stumt, iesēdināt tajā lācīti vai iekraut kravu. Roberts tur mašīnu ar riteņiem uz augšu un ilgi, monotoni griež mašīnas riteņus. “Robert!” auklīte sauc. Roberts neatskatās. Viņš nepaceļ acis arī tad, kad auklīte notupjas līdzās. “Robert, iedod man!” auklīte pastiepj roku pēc mašīnas. “Robert, iedod man!” – zēns atbild tieši tādā pašā intonācijā. Uz auklītes pastiepto roku viņš nereaģē.
Kas ir autisms
Autisms ir attīstības traucējums, kas ietekmē bērna spēju sazināties ar citiem cilvēkiem (piemērā ar Robertu: saprast auklītes vārdus un žestus un atbildēt), iesaistīties saskarsmē (piemēram, veidot acu kontaktu, atsaukties uz savu vārdu, dalīties ar mantiņām) un elastīgi pielāgoties dažādām situācijām. Bērniem ar autismu ir raksturīgas vienveidīgas intereses, stereotipiskas darbības un rotaļas (piemēram, mašīnas ritentiņu griešana) un reizēm arī pastiprināts vai arī pavājināts sensorais jutīgums.
Pēdējos gados Latvijā gan vecāki, gan ārsti, skolotāji un citi speciālisti aizvien vairāk interesējas par autismu. Un tas ir pareizi, jo autisma izplatība pasaulē aizvien pieaug. 2000. gadā ASV pētījumā tika konstatēts, ka autiska spektra traucējumi ir diagnosticēti vienam no 150 bērniem. 2012. gada pētījuma dati ir 1 no 68. Tiek uzskatīts, ka daļēji tas saistīts ar rūpīgāku diagnostiku, taču arī tas neizskaidro autisma gadījumu skaita pieaugumu pilnībā.
Autisms tiek saukts par neirobioloģiskiem vai neiroloģiskiem un attīstības traucējumiem. Tas nozīmē, ka cēloņi ir saistīti ar galvas smadzeņu darbības īpatnībām. Autisms nav tas pats, kas emocionālas grūtības, kautrīgums vai noslēgts raksturs.
Termins autiska spektra traucējumi nozīmē, ka traucējumu izpausmes un smaguma pakāpe var variēt diezgan plašā spektrā. Ar vārdu autisms (vai zemu funkcionējošs autisms) parasti apzīmē izteiktākus traucējumus, kam raksturīgas arī mācīšanās grūtības un būtiski kavēta valodas attīstība. Ar Aspergera sindromu (vai augstu funkcionējošs autisms) apzīmē situāciju, kad saskarsmes un komunikācijas grūtības ir mazāk izteiktas, ir labas intelektuālās spējas un parasti nav kavēta valodas attīstība.
Autisma pazīmes
Cilvēkiem ar autiska spektra traucējumiem ir grūtības trīs jomās: komunikācijas grūtības, sociālās mijiedarības (jeb saskarsmes) grūtības, un atkārtota (jeb stereotipiska) uzvedība un šauras intereses. Attīstības psihopatoloģijas speciālists Saimons Barons-Koens min piemērus, kā var izpausties šīs grūtības.
Sociālās grūtības:
- intereses trūkums par citiem cilvēkiem;
- netipisks acu kontakts;
- trūkst abpusējas, savstarpējas saskarsmes (neievēro savu kārtu, neveido dialogu, tikai monologu);
- grūtības iztēloties, ko jūt vai domā cits cilvēks;
- grūtības saprast, kā vajadzētu reaģēt uz cita cilvēka rīcību;
- grūtības nolasīt cita cilvēka emocijas no sejas, balss, žestiem vai pozas.
Komunikācijas īpatnības:
- valodas attīstība ir aizkavēta;
- eholāliska runa (eholālijas ir atbalss runa – vārdu un frāžu atkārtošana bez to nozīmes saprašanas. Piemēram, mamma saka bērnam: “Pasveicini tanti!”–, un bērns tādā pašā intonācijā atkārto: “Pasveicini tanti!” Bieži vien bērni ar autismu atkārto citātus no multfilmām, filmām, enciklopēdijām vai pieaugušo sarunām);
- valodas burtiska saprašana (grūti izprast vārdu pārnestās nozīmes, jokus, ironiju, metaforas, dzejiskus izteicienus, žargonu);
- valodas izmantošana neatbilstoši sociālajam kontekstam (piemēram, nepiemēroti jautājumi vai netaktiski izteicieni; vai arī situācija, kad bērns virtuvē var tekoši nosaukt burtus, ciparus un krāsas uz sulas pakas, taču nespēj pateikt: “Sula!” –, kad grib dzert).
Atkārtota uzvedība un šauras intereses:
- fiziskas kustības, kas atkārtojas atkal un atkal (piemēram, roku plaukšķināšana vai vicināšana);
- lietu likšana rindās;
- priekšmetu vicināšana vai griešana acu priekšā, vai pārņemtība ar kustīgu lietu vērošanu (piemēram, bērns griež rotaļu mašīnas riteņus, cieši vēro veļas mašīnu vai ventilatoru u.tml.);
- stipras dusmu lēkmes, reaģējot uz pārmaiņām (piemēram, ja nevar iet pastaigā pa to pašu maršrutu kā vienmēr, ja mainās ierastā kārtība telpā);
- īpaša, šaura interešu joma (piemēram, interesējas tikai par elektrību, ir iemācījies no galvas kalendāru, dzelzceļa shēmas u.tml.);
- var būt īpašas spējas vai talanti kādā ļoti šaurā jomā.
(Pēc Barona-Koena, 2008).
Jāņem vērā, ka diagnoze autiska spektra traucējumi vēl neko nepasaka par cilvēka intelektuālo spēju attīstību, kas autiska spektra traucējumu gadījumā var būt ļoti dažāda: sākot ar garīgo atpalicību, turpinot ar mācīšanās traucējumiem, labu intelektu, vai dažos īpašos gadījumos – ļoti augstu apdāvinātību.
Bērniem ar autismu mēdz būt raksturīga nevienmērīga dažādu spēju attīstība. Piemēram, kāds 2. klases skolēns ar autiska spektra traucējumiem var savam vecumam atbilstoši rakstīt un lasīt, rēķināt galvā atbilstoši 6. klases skolnieka prasmēm, bet tajā pašā laikā nespēj pats apģērbties, un uzturēt sarunu spēj tikai četrgadīga bērna līmenī.
Katra cilvēka spējas jāizvērtē individuāli un uzmanīgi. Mēs nedrīkstam automātiski pieņemt (kā to diemžēl daudzreiz dara), ka visi bērni ar autismu ir garīgi atpalikuši vai visi bērni ar autismu ir ģēniji.
Autisma diagnostika
Autisma diagnozi uzstāda ārsts (Latvijā parasti psihiatrs vai neirologs). Taču, lai pareizi noteiktu diagnozi, ārsts visbiežāk vēlēsies arī citu speciālistu konsultācijas: psiholoģisko izpēti, ko veic psihologs, logopēda konsultāciju u.c. Iespējams, ārsts norādīs arī uz nepieciešamību veikt dažādus medicīniskus izmeklējumus, lai izslēgtu citas veselības problēmas (piemēram, neiroloģiskus vai ģenētiskus traucējumus, dzirdes traucējumus, ja bērns nereaģē uz citu cilvēku runu u.c.).
Kaut gan autisms tiek saukts par neirobioloģisku traucējumu, vismaz pašlaik autismu nav iespējams diagnosticēt ne ar medicīniskas aparatūras, ne analīžu palīdzību. Autisms izpaužas cilvēka uzvedības un komunikācijas īpatnībās, un tieši uzvedības un komunikācijas īpatnības arī nepieciešams novērtēt. Lai to izvērtētu, speciālistam nepieciešams gan izjautāt vecākus par bērna uzvedību un attīstību, gan novērot bērna uzvedību. Ir izstrādāti dažādi testi autisma diagnostikai.
Pasaules praksē autisma diagnozi pieņemts noteikt, sākot ar 18 mēnešu vecumu. Visbiežāk tomēr autisma pazīmes tiek ievērotas ap 2–3 gadu vecumu, kad vecāki sāk raizēties par aizkavētu valodas attīstību vai valodas regresu. Jāņem vērā, ka augsti funkcionējoša autisma (Aspergera sindroma) gadījumā, kad bērns intelektuāli attīstās labi vai attīstībā pat apsteidz vienaudžus, bērna saskarsmes un komunikācijas grūtības var palikt bez ievērības līdz skolas uzsākšanai vai pat līdz pusaudža vecumam. Aspergera sindroms nereti tiek diagnosticēts tikai tad, kad bērns nonācis sociāli sarežģītākos apstākļos, kuriem vairs nespēj pielāgoties. Autiska spektra traucējumus iespējams diagnosticēt arī pieaugušā vecumā, ja tie kaut kādu iemeslu dēļ nav diagnosticēti agrāk.
Kas notiek tālāk
Bērni ar autismu kļūst par pieaugušajiem ar autismu. Šobrīd autismu nevar izārstēt un no tā nevar izaugt. Taču progresu saskarsmes, komunikācijas un sociālās adaptācijas prasmēs var un vajag panākt.
Gadījumos, kad papildus autismam ir arī garīgā atpalicība, cilvēkam visu mūžu būs vajadzīgs apkārtējo atbalsts un palīdzība.
Cilvēki ar autiska spektra traucējumiem, kuriem ir augsts intelekts, var dzīvē sasniegt ļoti daudz. Viņi var pabeigt skolu, augstskolu, apgūt profesiju, veiksmīgi strādāt un dibināt ģimeni. Taču tas var nenākties viegli, un var būt nepieciešams liels apkārtējo atbalsts, sapratne un palīdzība.
Palīdzība bērniem ar autismu
Pasaulē ir dažādas pieejas un metodes autisma terapijā. Ieteicams uzticēties tām, kuras balstās uz pētījumiem un kuru efektivitāte ir zinātniski pierādīta. (Noderīgs resurss: interneta mājaslapa, kas apkopo pētījumus: www.researchautism.net).
Visvairāk pētījumu ir veikts par funkcionālo uzvedības analīzi (Applied Behaviour Analise) jeb ABA. ABA terapija tika izveidota kā īpaša apmācības un rehabilitācijas metode tieši bērniem ar autismu. Tā balstās uz kognitīvi – biheiviorāliem principiem, un ir ļoti mērķtiecīga, strukturēta un intensīva bērna apmācība. ABA ir ļoti efektīva metode saskarsmes un komunikācijas prasmju veidošanai un nevēlamas uzvedības korekcijai.
Ja bērns nespēj apgūt valodu, ļoti būtiski ir atrast kādu citu komunikācijas veidu. Ir svarīgi, lai cilvēks, kurš nevar izrunāt vārdus, tomēr spētu citiem pavēstīt savas vajadzības. Alternatīvā komunikācija nozīmē jebkādu citu saziņas veidu, piemēram, žestu vai attēlu izmantošanu komunikācijā.
Bērnudārziem un skolām noderīgas metodes un principi izstrādāti TEACCH pieejā (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Šī pieeja balstās uz skaidras struktūras veidošanu laikā un telpā, vizuāliem apzīmējumiem, vizuāliem komunikācijas līdzekļiem.
Latvijā ir pieejamas arī saskarsmes treniņu grupu programmas, kas piemērotas bērniem un pusaudžiem ar autismu.
Lielākajai daļai bērnu ir vajadzīga logopēda palīdzība. Daudziem var būt noderīgas ergoterapeita, fizioterapeita u.c. speciālistu konsultācijas.
Šīs nav īslaicīgas konsultācijas, bet parasti nozīmē gadiem ilgu darbu.
Un kā varat palīdzēt tieši jūs? Ar sapratni un pieņemšanu. Jā, šie ir bērni, ar kuriem var būt ļoti grūti. Taču jebkuram bērnam ir vajadzīgs just, ka viņu mīl, ciena un pieņem. Un jebkurai mammai vajadzīgs just, ka viņa ir laba mamma, ka apkārtējie viņu nevaino par to, ko viņa nekādi nevar ietekmēt. Ja attīstīsim sevī attieksmi pieņemt citus, nevis nosodīt, tas nāks par labu gan pašu dvēseles mieram, gan bērniem ar īpašām vajadzībām, un arī šī pasaule būs kļuvusi drusku labāka.
Ieteikumi saskarsmē ar cilvēku, kuram ir autisms
- Esiet skaidri un paredzami. Neziņa par notiekošo un informācijas trūkums rada trauksmi jebkuram, bet cilvēkiem ar autismu jo sevišķi. Ja jums nepieciešams sadarboties ar cilvēku, kam ir autisms, skaidra un precīza informācijas sniegšana ir sadarbības atslēga. Gan maziem bērniem, gan pieaugušajiem ir svarīgi zināt, kur viņiem jāatrodas, kādi notikumi ir paredzēti, cik ilgi, kādā secībā un kas tieši viņiem jādara. Paskaidrojiet arī tiešā un mierīgā veidā, ko darīsiet jūs.
- Runājiet tieši. Daudzi cilvēki ar autismu valodu uztver burtiski. Mājienus caur puķēm un arī mājienus ar mietu viņi var nesaprast. Skaidri pasakiet, ko jūs vēlaties no šī cilvēka. Izvairieties no metaforām, žargonvārdiem vai izteicieniem ar pārnestu nozīmi.
- Vizuāls atbalsts. Daudziem cilvēkiem ar autismu redzes uztvere ir stiprā puse, bet valodu saprast ir grūtāk. Lai orientētos notiekošajā, ļoti palīdzošs var būt visu veidu vizuālais atbalsts: attēli, fotogrāfijas, piktogrammas vai skaidras norādes, kas palīdz orientēties telpā, laikā, dienas kārtībā un noteikumos.
- Respektējiet sensoro jutīgumu. Cilvēki ar autismu var būt mokoši jutīgi pret skaņām, smakām vai pieskārieniem. Pat sīki trokšņi – tādi kā pildspalvas klikšķināšana, ventilatora rūkšana vai kāju švīkāšana – cilvēkam ar autismu var traucēt uztvert jūsu teikto. Neradiet liekus trokšņus un izvairieties no spēcīgi smaržojošām lietām (dezodorantiem, smaržām, gaisa atsvaidzinātājiem, spēcīgi smaržojošām puķēm). Trokšņainas un dažādu stimulu pārblīvētas vietas (piemēram, lielveikali, stacijas, sporta zāles vai skolas gaitenis starpbrīdī) var būt grūti panesamas skaņu, smaku un neparedzamu pieskārienu dēļ. Nedusmojieties, ja bērns ar autismu nespēj tās izturēt – palīdziet atrast klusu vietu, kur atpūsties.