Marina Loseviča: Aspergera sindroms
Šajā rakstā runa ir par cilvēkiem, kuru kopīgie intelekta rādītāji ir normai atbilstoši vai augstāki nekā vidēji populācijā, tomēr ikdienas dzīvē viņi bieži izrādās pārsteidzoši bezpalīdzīgi vai nokļūst mulsinošās situācijās. Līdzīgi kā citiem autisma slimniekiem, viņiem ir traucētas gandrīz visas psihes jomas – sajūtas un uztvere, uzmanība un atmiņa, domāšana un spriestspējas, emocijas un instinkti. Tiesa, šīs novirzes ir daudz maigākas, bieži to spēj pamanīt tikai speciālists vai paši tuvākie draugi un kolēģi.
Pirms vairākiem gadiem avīzē Subbota izlasīju kādas 86 gadus vecas lasītājas vēstuli – sirmgalve rakstīja redakcijai ar lūgumu palīdzēt viņai atminēt mīklu, kas nedeva viņai mieru nu jau vairāk nekā 60 gadus.
Tālajā 1962. gadā lasītāja ārstējās Ķemeru sanatorijā. Visur devās kopā ar vīru vai draugiem; jebkuram novērotājam būtu bijis skaidrs, ka viņa tur atrodas ar kompāniju un jaunas pazīšanas nemeklē. Reiz pēc vakariņām sanatorijas garderobē viņu uzrunāja jaunietis: “Piedodiet, es gribu ar jums satikties parkā, tāpēc gaidīšu jūs uz soliņa.” Pateica un aizgāja. Gan sieviete, gan viņas draugi bija ārkārtīgi pārsteigti par pārdrošo piedāvājumu. Ziņkāre uzvarēja, un sieviete devās uz parku, kur ieraudzīja jaunieti sēžam uz soliņa. Vīrs un draugi vēroja notikumus no blakus soliņa. Vairākas reizes viņa gāja puisim garām, bet jaunietis viņu nemanīja, tikai grozīja galvu uz visām pusēm. Bija skaidrs, ka viņš sievieti vienkārši nepazīst.
Lasītājas vīrs neizturēja un pirmais uzrunāja: ‟Jauno cilvēk, jūs, iespējams, kādu gaidāt?” Saņēmis apstiprinošu atbildi, norādīja sievietes virzienā, piebilstot, ka pats labprāt iepazītos. Jaunietis atguva redzes spēju, ieraudzīja sievieti un priecīgs un smaidīgs sāka ar viņu saviesīgu sarunu, piedāvāja pastaigu, atvainojās, ka nav pamanījis viņu agrāk. Saruna tomēr neraisījās – sieviete jutās ārkārtīgi neērti, draugi atklāti par viņiem zobojās, vīrs nervozi smēķēja maliņā. Jaunietis, šķiet, neko neērtu situācijā nebija manījis. Pasakot: “Piedodiet, man jāiet, mani gaida šis vīrietis,” viņa randiņu pabeidza.
Nākamās dienas rītā jaunietis sagaidīja viņus pie sanatorijas brokastu galda ar satrauktu jautājumu: ”Nu, ko, vai jums abiem vakar sanāca?!” Tas bija tik negaidīti, ka atlika vien pasmieties un atbildēt: ”Jā, sanāca gan, un jau sen!” Vēlāk sievietes vīrs uzaicināja jaunieti uz pārrunām tête-à-tête, un vairāk pāra atpūtu viņš nav traucējis.
Vairākus gadus vēlāk sieviete kavalieri sastapa trolejbusa pieturā. Šoreiz viņš viņu ātri pazina, viņi sasveicinājās un kopā pasmējās par notikumu sanatorijā. Tad vīrietis atkal izcēlās ar negaidītu piedāvājumu: ‟Klau, braucam ar tevi uz dienvidiem! Es dabūšu ceļazīmes. Lai gan... tavs vīrs tevi laikam nelaidīs, viņš tev tāds stingrs.” Ar to viss stāsts arī beidzās.
Pagāja vairāk nekā 60 gadi, bet notikušais nelika sievietei mieru. Kas bija šis ekscentriskais jaunietis – kas tik dīvaini mēģināja aplidot, nesaprata acīmredzamu situācijas neveiklību, nepazina sievieti, ar kuru nupat sarunājās, bez minstināšanās un mulsuma uzdeva nepieklājīgu jautājumu, cerībā uz atklātu atbildi? Iespējams, tas bija Aspergera sindroma slimnieks.
Nedaudz par psihi
Viens no psihes galvenajiem uzdevumiem ir pasaules izpēte un izzināšana – pamatā to nodrošina uztvere un t.s. kognitīvās funkcijas jeb garīgās spējas (uzmanība, atmiņa, domāšanas procesi – sintēze, analīze, vispārināšana, ekstrapolācija, cēloņu un seku izpratne, galvenā izdalīšana u.c.). Pateicoties tām (kā arī citām intelekta funkcijām), mēs pielāgojamies pastāvīgi mainīgajiem vides apstākļiem, produktīvi darbojamies un sasniedzam savus mērķus.
Lielākajai daļai viena vecuma veselīgiem cilvēkiem šo funkciju rādītāji ir aptuveni vienādi – mums ir aptuveni vienāds uzmanības apjoms, atmiņas spējas, mēs aptuveni vienādi spējam saprast notikumu cēloņu un seku likumsakarības, identiskās situācijās izdarām līdzīgus secinājumus, saprotam citu cilvēku teikto, zinām vispārzināmus faktus, spārnotus teicienus un sakāmvārdus, protam runāt, rakstīt, lasīt, apģērbties, gatavot maltītes, vadīt auto un kaut cik orientējamies pilsētā.
Visu intelekta rādītāju samazināšanos novēro bērnu psihomotorās attīstības aizkavēšanās un plānprātības (garīgas atpalicības un demences) gadījumos. Parasti šo cilvēku spēja adaptēties – atbilstoši vecumam sevi apkalpot, komunicēt, mācīties, strādāt – ir traucēta, un tās iemesli ir visiem acīmredzami.
Taču šodien runa ir par cilvēkiem, kuru kopīgie intelekta rādītāji ir normai atbilstoši vai augstāki nekā vidēji populācijā, tomēr ikdienas dzīvē viņi bieži izrādās pārsteidzoši bezpalīdzīgi vai nokļūst mulsinošās situācijās. Līdzīgi kā citiem autisma slimniekiem, viņiem ir traucētas gandrīz visas psihes jomas – sajūtas un uztvere, uzmanība un atmiņa, domāšana un spriestspējas, emocijas un instinkti. Tiesa, šīs novirzes ir daudz maigākas, bieži to spēj pamanīt tikai speciālists vai paši tuvākie draugi un kolēģi.
Uzkrītošākās ir prāta spēju īpatnības: intelekta rādītāji ir disharmoniski izmainīti – piemēram, zemas vizuāli telpiskās spējas (tieši tās nodrošina spēju iegaumēt un ātri pazīt cilvēku sejas) kombinējas ar izcilām atmiņas, analītiskām un matemātiskām spējām.
Lai gan izskata, uzvedības, emocionālās dzīves un mīmikas, valodas un rotaļu aktivitātes īpatnības bieži vien tika pamanītas jau zīdaiņa vecumā, patiesi traucējošas šīs pazīmes kļūst skolas laikā, pusaudža vecumā, kad kļūst daudz sarežģītāki visi nerakstītie vienaudžu subkultūras likumi, vai sākot patstāvīgu dzīvi un darbu. Simptomu izteiktības pakāpe mēdz stipri variēt un, bērnam pieaugot, labvēlīgos apstākļos var sasniegt subklīnisku (nenozīmīgu) līmeni.
Dzīvi ar Aspergera sindromu salīdzina ar atrašanos vidē, kur sarunājas žargonā, valda pilnīgi neskaidri etiķetes principi, bet apkārtējiem piemīt neaprakstāms “stulbums” (piemēram, nespēj galvā reizināt divciparu skaitļus).
Izplatība
Aspergera sindroma izplatība ir 6 uz 10 000 iedzīvotājiem. Tiek rēķināts, ka katru gadu, piemēram, ASV dzimst vairāk nekā 32 tūkstoši Aspergera sindroma slimnieki un ka šīs sindroms ir 2,6 miljoniem ASV iedzīvotāju. Pēc oficiālās statistikas datiem, Latvijā 2009.–2015. gadā AS atklāts maksimāli trim pacientiem gadā; 2015. gada Aspergera sindroms bija 31 cilvēkam, no tiem 6 bija pieaugušie (www.spkc.lv dati).
Iemesli: līdzīgi kā cita autisma gadījumā, Aspergera sindroma iemesli ir ģenētiskajā predispozīcijā, ko pastiprina dažādi nevēlami uz augļa smadzenēm iedarbojošies faktori (mātes slimības, zāles, dzemdību traumas u.c.). Rezultātā smadzeņu šūnu mijiedarbība tiek traucēta.
Skolas vecumā un vēlāk
Atšķirībā no citiem autisma slimniekiem Aspergera sindroma slimnieki bieži ilgojas pēc draugiem un sabiedrības, bet saskarsmē ir izteikti neveikli (pieļauj faux pas) – atgādina itāļu autovadītājus, jo nelasa ceļa zīmes – neverbālus signālus.
Bieži vien viņi ir arī motoriski neveikli, necieš tiešu acu skatienu, ir ar samazinātām higiēnas prasībām. Lai gan vārdu krājums ir labs, šī sindroma slimniekiem bieži trūkst izpratnes par dzirdētā zemtekstu, viņi nespēj “lasīt starp rindiņām”, saprast žargonu, ironiju, jokus un spārnoto teikumu pārnesto nozīmi.
No vienas puses, viņi ir visnotaļ patiesi, nav spējīgi uz divkosību, intrigām, manipulācijām, sejā pasaka visu, ko domā; no otras: ar savu īpatnēju valodu – bieži vien monotonizētu, iestrēgstošu , atklātu un tiešu (“mūsu informātikas pasniedzējs ir patiešām neaptēsts!”) – ļoti nogurdinoši saskarsmē. Slimnieki mēdz patiesi sarūgtināties, kad viņiem uz to norāda. Viņiem piemīt īpatnējas spriestspējas un loģika (pilnīgi izslēdz emocionālo komponentu, ļoti racionāli, balstās uz individuāli nozīmīgiem aspektiem).
Pārsvarā Aspergera sindroma slimnieki ir spējīgi uz pašdiagnostiku, bet daži diagnozei nepiekrīt, uzskata, ka viņi ir izcili psihologi – jo lieliski saprotot, ko jūt citi cilvēki, dzīvnieki. Patiesībā – viņi to pārprot, jo izjūt grūtības atpazīt gan savas, gan citu cilvēku sajūtas. Vārdos pateikt, kā viņi jūtas, nespēj, bet spēj to izdarīt mākslā (glezniecība, foto, mūzika, dzeja). Nepatīk negaidītas pārmaiņas, negaidīti notikumi izsit no līdzsvara un laupa koncentrēšanās spējas; patīk rutīna un notikumu paredzamība.
Bērnu vecumā ir raksturīgas pieaugušo intereses, plašs redzesloks, bieži pacienti ir pārņemti ar pasaules mēroga problēmām (ar globālās sasilšanas jautājumu, nāves soda lietderību).
Liels skepticisms pret citu cilvēku garīgo produkciju, saprot sava intelekta pārākumu – devalvē skolotājus, psihologus, ārstus; skolu, augstskolu uzskata par laika zaudēšanu – jo jāmācās daudz kas tāds, kas dzīvē nekad nenoderēs (te gan viņiem grūti nepiekrist, jo iegūtās zināšanas skaidrību par šīs pasaules darbības principiem neievieš).
Tiek lēsts, ka meitenēm Aspergera sindroms sastopams piecas reizes retāk nekā zēniem. Jādomā, ka viņām sindroma pazīmes ir labāk kompensētas: viņas ir elastīgākas, labāk pielāgojas – novēro un atdarina, biežāk lūdz piedošanu. Grūtības viņas piemeklē pusaudžu gados – kad ir jāsāk demonstrēt sievietēm raksturīgu grāciju, uzvedību, ģērbšanas veidu. Meitenes bieži izjūt lielas grūtības apģērba izvēlē, necieš sava ķermeņa formu izmaiņas, izvēlas brīvi krītošas drēbes uniseksa stilā vai sāk badoties cerībā šo procesu apturēt (to sauc par anorexia nervosa jeb pašgribētu badošanos). Viņas reti bauda puišu piekrišanu, dažreiz viņas piemeklē nepārliecinātība par savu seksuālo orientāciju, kā arī domas par dzimuma maiņu – jo cer uz labāku attieksmi no vienaudžu puses, nesaprot sievišķību vispārpieņemtā nozīmē.
Kādas problēmas gaidāmas nākotnē: nodarbinātības un bezdarba problēmas, grūtības partnerattiecībās, trauksme, dzīves jēgas zuduma sajūta, depresija, agresivitāte un pat domas par nevēlēšanos dzīvot. Diemžēl dzīvojot pastāvīgā trauksmē un nesaņemot pilnvērtīgu palīdzību, daži Aspergera sindroma slimnieki kļūst par alkohola un relaksējošo narkotiku atkarīgiem.
Ko darīt
Līdzīga kā citu psihisko traucējumu gadījumā, ir nepieciešams:
- attīstīt un stiprināt personības stiprās puses un
- kompensēt vājās vai iztrūkstošās funkcijas.
⦿ Ja Aspergera sindroma pazīmes ir pietiekami izteiktas, tad būtu vēlams diagnozi nevis slēpt, bet gan informēt, izglītot studiju biedrus, pasniedzējus, kolēģus par to – līdzīgi, kā tas ir cukura diabēta vai epilepsijas gadījumā. Svarīgām personām (skolas psihologam, studentu grupas vecākajam) ieteicams nēsāt kādu atšķirības zīmīti.
⦿ Skolas un studiju gados slimniekiem ir nepieciešams atbalsts – piemēram, klusa, atbilstoši slimnieka vēlmēm iekārtota mācību vieta, kur lietu stāvoklis netiek mainīts; stabils dienas režīms (rutīna); ir nepieciešams atbalsts koncentrēties uz mācību vielu (ar taimeru, skaidru un nepārprotamu rakstisko instrukciju palīdzību), neļaut iestrēgt sīkumos un nebūtiskās detaļās, strukturēt uzdevumus un skaidri definēt mērķus, formulēt savas domas īsi un lakoniski, atraut no stereotipijām un hobijiem, sniegt padomus un skaidrojumus mulsinošās dzīves situācijās (piemēram, ieviest izpratni par skolas konfliktu būtību), sekot higiēnai (atgādināt par dušu un situācijai adekvātu apģērba izvēli).
⦿ Aspergera sindroma gadījumā kritiski svarīgi izvēlēties pareizu profesiju, darbavietu un dzīvesbiedru.
Izvēle jāizdara, balstoties uz Aspergera sindroma stiprajām pusēm – izcila ilgtermiņa atmiņa un uzmanība pret sīkākajām detaļām, neatlaidība un spēja ilgstoši koncentrēties uzdevumiem, kas kombinācijā ar fenomenālām zināšanām attiecīgā nozarē nodrošina izcilu darba kvalitāti; labi panes rutīnveida darbu, sakarā ar domāšanas procesa īpatnībām izdara nestandarta secinājumus, kas nodrošina kreativitāti.
Daudziem Aspergera sindroma slimniekiem piemīt izteikta sociālā taisnīguma sajūta – Aspergera sindroma pazīmes tiek konstatētas daudziem policistiem.
Ļoti patīk norādīt un labot citu kļūdas, ko dara bez minstināšanas un sirdsapziņas pārmetumiem – no viņiem sanāk lieliski skaņu ierakstu inženieri (ar ideālu muzikālu dzirdi pamana vissīkākās kļūdas).
Dažiem patīk fantastika un pasakas, bērnu vecumā bieži ir iedomu draugi, arī pieaugušo vecumā labprāt bēg no realitātes fantāziju pasaulē – no viņiem sanāk labi aktieri, datorspēļu producenti un filmu režisori.
Daudziem Aspergera sindroma pacientiem vērīga cilvēku uzvedības un attiecību pētīšana no dzīvē absolūti nepieciešamas iemaņas kļūst par profesiju – viņi kļūst par psihologiem, psihiatriem, psihoterapeitiem.
Nav vēlams dot tādus uzdevumus un darbus, kas prasa ātru pārslēgšanos, darbu komandā, komunikāciju ar daudziem nepazīstamiem cilvēkiem (piemēram, dispečeri, pārdēvēji, menedžeri).
Bieži izrādās, ka Aspergera sindroma pacienta partnerim atbalsts ir nepieciešams teju vai vairāk nekā pašam pacientam.
Informācija par Aspergera sindroma slimnieka psihes funkcionēšanas īpatnībām ļauj izvairīties no veltām cerībām (“kad viņš beidzot mainīsies, kļūs pieaudzis, pelnīs atbilstoši savai izglītībai un dotībām, kļūs iejūtīgāks, mazāk laika veltīs savam hobijam, vairāk – ģimenei un bērniem!”), adekvāti sadalīt pienākumus ģimenē (un tādējādi kompensēt Aspergera sindroma slimnieka sociālo iemaņu deficītu – piemēram, viņš paliek mājās, veic rutīnveida mājas soļus, maksājumus caur internetbanku u.tml., partneris – dodas uz vecāku sapulcēm, iepērkas veikalos utt.), tikt galā ar Aspergera sindroma slimnieka garastāvokļa svārstībām, eksplozivitāti, egocentriskumu. Rezultātā tas ļauj izvairīties no aprūpētāja stresa, laikus pamanīt zīmīgas izmaiņas Aspergera sindroma slimnieka psihiskā stāvoklī un pilnībā apgūt kompromisu un konfliktu risināšanas mākslu, samierināties, ka nekad nevarēs saprast savu partneri pilnībā.
⦿ Parasti Aspergera sindroma slimniekam ir nepieciešams palielināt fiziskās aktivitātes līmeni (jo daudz laika pavada pie grāmatām, datora, vērojot garāmbraucošās mašīnas, nodarbojas ar stereotipām kustībām – roku plivināšanu, staigāšanu pa riņķi, matu izraustīšanu u.c.; skolas brīvdienu laikā var nemaz neiet ārā – “skolas taču nav!”).
⦿ Nepieciešams cīnīties ar skolasbiedru agresivitātes izpausmēm (bullying), no kā Aspergera slimnieki diezgan bieži cieš (piemēram, vienaudži ielenc slimnieku un liek viņam skatīties viņiem acīs, kas Aspergera sindroma gadījumā ir patiešām mokoši; izsmej par neveiklām kustībām fizkultūras stundās u.c.).
⦿ Noteikti jāatbalsta plāni iegūt augstāko izglītību un pat zinātnisku grādu.
⦿ Iespēju gadījumā jānodrošina iespēja apmeklēt pulciņus – atbilstoši interesēm un talantiem (mūzika, teātris, informātika, astronomija, sports), apmācību īpaši apdāvināto bērnu klasēs u.tml. Aspergera sindroma slimnieks nespēj vārdos pateikt, kā īsti jūtas – viņiem jānodrošina iespēja to izdarīt mākslā (dzeja, mūzika, deja, teātris, smilšu terapija u.c.).
Nav ieteicams apmeklēt pulciņus ar cerību attīstīt tās jomas, kur ir īpašs defekts – piemēram, ja ir uzkrītoši neveikla kustību plastika, spītējot liktenim, apmeklēt deju stundas.
⦿ Sekmēt izpratni par neformālās komunikācijas nozīmi – piemēram, ko jūt sarunas biedrs pie noteiktām mīmiskām reakcijām, neformālai sarunai piemērotas tēmas, sarunas laikā periodiski jāsmaida, jāmāj ar galvu, jāseko, vai tēma sarunas biedru interesē; ienākot dzīvoklī, jāsaka “te es, esmu mājās!”; jāskaidro joku, spārnoto teicienu un žargonvārdu nozīme un lietošanas apstākļi. Jāmāca maskēt savas jūtas, “turēt mēli aiz zobiem”, nesmieties par citu cilvēku “muļķīgumu”(“vājo” atmiņu un “zemajām” matemātikas spējām), iespēju robežās izrādīt pretimnākšanu, elastīgumu pret sabiedrības prasībām.
⦿ Nav vērts aizrādīt par viņu vājo izpratni par normām, “kā to var nesaprast!” – tas tikai palielinās Aspergera sindroma slimnieka trauksmes līmeni.
⦿ Nepieciešamības gadījumā Aspergera sindroma slimnieks skolā var saņemt dažādus atbalsta pasākumus, asistenta palīdzību; augstskolā – mācību procesa atvieglojumu (sesijas pagarināšana), studijas pēc individuāla plāna. Studentiem ar Aspergera sindromu lietderīgi lekcijas noklausīties vebināru veidā vai ierakstīt – auditorijā ir pārāk daudz traucēkļu, rezultātā uzmanība ātri atslābst, pacients iegrimst savās domās, fantāzijās, ilgās “kaut tas viss drīzāk beigtos, un es varētu iet mājās”; zināšanu pārbaude būtu jāveic atsevišķā istabā, pie iespējami mazāka eksaminatoru skaita.
⦿ Joga, meditācija, autogēnais treniņš un psihoedukācija (izglītošana par savu diagnozi) – jo ātrāk Aspergera sindroma slimnieks uzzinās par savu diagnozi, apgūs relaksācijas tehnikas un spēs kognitīvi atpazīt sevī trauksmes, depresijas u.c. dekompensācijas pazīmes, jo labāk.
Neatkarīgi no vecuma diagnozi nosaka psihiatrs. Viņš arī atšķir Aspergera sindromu no citiem psihiskiem traucējumiem ar līdzīgiem simptomiem. Parasti ir nepieciešamas rūpīgas ziņas par agrīno attīstību, paradumiem, uzvedību mājās un skolā (arī vecāku aptaujas formā); kā arī veikto analīžu un izmeklējumu rezultāti, t.sk. elektroencefalogrammas, psiholoģiskās izpētes rezultāti, ģenētiķa slēdziens. Nepilngadīgie nepieciešamības gadījumā var konsultēties arī pie bērnu psihiatra – piemēram, kad Aspergera sindroma slimniekam konstatē arī hiperaktivitātes un uzmanības deficīta sindromu, epilepsiju u.c. Jāatceras, ka konsultācijai ir jāparedz pietiekami daudz laika, ir lietderīgi paskaidrojumus un rekomendācijas pierakstīt (stresā un neierastā vidē uzmanības apjoms sašaurinās, pieaug domāšanas procesu stingums).
Ārstēšana – medikamenti un psihoterapija tiek lietotas, lai ārstētu atsevišķas Aspergera sindroma pazīmes vai pavadošus stāvokļus – trauksmi, fobijas, depresiju, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu, psihozi vai epilepsiju. Komplementāra medicīna – homeopātija, osteopātija, naturopātija, ājurvēda, adatu terapija – arī var izrādīties noderīga dažu konkrētu simptomu korekcijai.
Kur vērsties? Pie psihiatra, pie bērnu psihiatra, ārsta psihoterapeita. Latvijā diagnostika ir iespējama gan bērniem, gan pieaugušiem. Psiholoģisku diagnostiku veic īpašu apmācību saņēmuši speciālisti.
Cilvēki ar autiska spektra traucējumiem pēc palīdzības un atbalsta var vērsties Latvijas Autisma apvienībā (www.autisms.lv). Speciālistus, kuri strādā ar bērniem ar autismu un autiskā spektra traucējumiem, apvieno Latvijas Autisma centrs (www.lvac.lv).
Vairāk informācijas par autisma izpausmēm un palīdzības iespējām var smelties Zanes Kronbergas un Sintijas Ērgles grāmatā Divkārt īpašie bērni jeb apdāvinātie bērni ar autiskā spektra traucējumiem skolā un Ārsts.lv 2016. gada jūlija numura rakstā Kas ir autisms (autore Z. Kronberga).
Autore pateicas par palīdzību raksta tapšanā Mg. psych. Zanei Kronbergai un Slimību profilakses un kontroles centra darbiniecei Zanei Baltānei.